Pohjoismainen immuunipuutostapahtuma Tukholmassa

20.8.2019

Osallistuimme NMPI:n (Nordic Meeting for Primary Immunodeficiency) kokoukseen Tukholmassa 24-26.5.2019 järjestömme nimeäminä edustajina.

Kokouksen tärkein aihe oli käsitellä Immunoglobuliinivalmisteiden saatavuuden ongelmia eri näkökulmista. Asiasta puhuivat Plasmateollisuuden (PPTA- Plasma Protein Therapeutic Association) edustajat, potilasjärjestöjen edustaja (IPOPI), lääkäreiden ja hoitajien edustajat. Kaikilla tuntui olevan yhteinen huoli siitä, että plasmavalmisteiden kysynnän noustua eksponentiaalisesti viime vuosina, plasman saatavuudessa on jo, tai tulee olemaan, ongelmia. Plasman määrän rajallisuus rajoittaa luonnollisesti immunoglobuliinien valmistamista ja jo nyt on kokemuksia monista maista, että eri yritysten tuotteista on puute ja hoitojen oikea-aikaisessa toteutuksessa on ongelmia. Oman kokemuksemme mukaan Suomessa ei tällaisia ongelmia ole juuri ollut ja eräs edustaja mainitsikin Suomen tilanteen olevan toistaiseksi hieman paremman. Järjestömme Facebook-sivustolla on kuitenkin ollut yksittäisiä postauksia, joissa kerrotaan erään lääkevalmisteen toimitusongelmista.

Edellisten lisäksi kokouksessa puhuivat myös immunoglobuliinivalmisteita markkinoivien yritysten edustajat, yksi kerrallaan, niin että kilpailevien yritysten edustajat eivät olleet paikalla. Tällöin edustajat saattoivat puhua vapaammin oman yrityksensä näkökulmasta. Tällainen keskustelu voisi olla mielenkiintoista käydä myös Suomessa. Yritykset jakavat saman huolen plasman riittävyydestä. Keskustelua käytiin myös tuotteiden tarpeen määrän arvioinnin vaikeudesta.

Totesimme yhteisesti, että tähän tilanteeseen on syytä yrittää vaikuttaa ja yleinen mielipide tuntui kannattavan yhteistä vaikuttamista toisaalta pohjoismaisten järjestöjen kesken ja toisaalta yhdessä lääketieteen edustajien kanssa päättäjien suuntaan. Yhteyksiä yrityksiin on myös syytä pitää tiiviinä, koska heidän ratkaisunsa vaikuttavat suoraan valmisteiden saatavuuteen eri maissa. Toki toimintaa ohjaavat periaatteet ovat erilaisia lääketieteessä (hoidon tarpeen ja ensisijaisuuden arviointi) kuin yritystoiminnassa (kaupallinen tulos), mutta joustava ja riittävä kommunikaatio varmasti auttaa asiassa.

Kokouksesta tulevat erikseen yhteiset johtopäätökset aikanaan, mutta tässä vaiheessa Suomessa voitaisiin miettiä jo ainakin seuraavia asioita:

  • Mikä olisi hyvä strategia vaikuttaa päättäjiin että immuuniglobuliinivalmisteiden saatavuus myös tulevaisuudessa olisi turvattu?
  • Olisi tärkeää vaikuttaa asiaan myös Euroopan tasolla, koska kansallinen omavaraisuus ei voi tulla kysymykseen (Suomessa ai valmisteta näitä tuotteita, eikä Suomessa ole yhtään pelkän plasman keruupistettä, toisin kuin Ruotsissa)
  • Olisiko syytä ottaa yhteyttä aivan kohta valittaviin Europarlamenttiedustajiin ja jatkaa keskustelua asiasta kiinnostuneiden kanssa. Vaikuttaminen EU-parlamentissa olisi ensiarvoisen tärkeää.
  • Voisimme käydä keskustelua suomalaisten lääkäreiden kanssa siitä, onko Suomessa tehty prioriteettilistoja suhteessa eri sairauksiin immunoglobuliinivalmisteiden käytön suhteen. Kokouksessa tuotiin esille että eräisiin muihin sairauksiin käytetään immunoglobuliiniä moninkertaisina annoksina verrattuna primaarin immuunipuutoksen hoitoon, vaikka immunoglobuliini niissä on vain yksi vaihtoehtoinen hoitomuoto eikä välttämättä edes yksiselitteisesti paras tai tehokkain. Tämä on kuitenkin lääketieteellinen kysymys eikä kysymystä ole syytä ottaa esille näitä muita sairauksia edustavien järjestöjen kanssa. Ehkä pikemminkin plasman ja hoidon saatavuuden turvaaminen on meille yhteinen ajettava asia.

 

Tukholmassa 26.5.2019

 

 

Hannu ja Janika