Päivittäinen elämä

Vadelmat

Suurin osa primaaria vasta-ainepuutosta sairastavista potilaista voi elää täysin normaalia elämää, johon kuuluvat koulunkäynti, opiskelu, työnteko, perhe-elämä, sosiaaliset suhteet, harrastukset ja niin edelleen.

 

Lapset

Lasten saamiselle ei ole esteitä. Jotkut vasta-ainepuutoksista ovat perinnöllisiä. Tarvittavaa tietoa juuri sinun vasta-ainepuutoksestasi saat hoitavalta lääkäriltäsi. Raskauden aikana on terveydentilasta huolehtiminen erityisen tärkeää. Immunoglobuliinihoitotason tulee olla riittävä ( seerumin IgG > 5g/l).

 

Tupakointi

Tupakointi on kielletty. Olet herkempi saamaan keuhkoinfektioita kuin muut. Tämän vuoksi myös passiivinen tupakointi on haitallista. Jos tupakoit, etkä ole kyennyt lopettamataan, keskustele lääkärisi kanssa lääkkeellisen vieroitushoidon mahdollisuuksista päätöksesi tukemisessa.

 

Elinikä

Voit elää normaalia elämää, eikä odotettavissa oleva elinaika poikkea muiden vastaavasta, jos immunoglobuliinihoito on aloitettu ajoissa eikä pysyviä muutoksia ole kehittynyt toistuvien infektioiden seurauksena. Jos pysyviä muutoksia on ehtinyt kehittyä, voi se vaikuttaa elämänlaatuun.

 

Lasten päivähoito

Infektiokierteiselle lapselle kotihoito tai perhepäivähoito ovat suositeltavia vaihtoehtoja. Immunoglobuliinihoito ei ole este tavalliselle päiväkotihoidolle, jos infektioista ei ole ongelmaa.

 

Koulunkäynti

Primaari vasta-ainepuutos ei vaikuta koulunkäyntiin, vaan lapset saavat käydä tavallista koulua.

 

Työ

Primaaria vasta-ainepuutosta sairastavista aikuisista useimmat pystyvät olemaan normaalissa työelämässä. Immunoglobuliinikotihoidon avulla (SCIG) voidaan työstä poissaoloja entisestään vähentää. Säännölliset tarkastukset sairaalassa ovat tärkeitä.

 

Harrastukset

Kaikenlainen liikuntaa lisää terveyttä. Ole kuitenkin varovainen uima-allasvesissä, jos sinulla on krooninen korvatulehdus ja “vuotava korva”. Puutarhatöissä käytä suojahansikkaita, kun olet tekemisissä mullan kanssa.

 

Ruokavalio

Primaari vasta-ainepuutostila ei vaadi mitään erityisruokavaliota, vaan normaali, monipuolinen ruokavalio on suositeltava. Jotkut potilaat voivat kärsiä imeytymishäiriöistä. Silloin on tarpeen keskustella hoitavan lääkärin kanssa ja käyttää tarvittaessa vitamiinivalmisteita ja rautaa. Muista käyttää pastöroituja maitovalmisteita. Älä syö raakaa lihaa. Huuhtele vihannekset kunnolla.

Kotisivujen laatijan huomautus: Ruokavaliokokeilujen myötä voi saada apua terveyden ylläpitoon. Monipuolinen ruokavalio on tietenkin edelleen oleellinen.

 

Hygienia

Hygienian noudattaminen on tärkeää. Muista erityisesti käsihygienia WC-käyntien yhteydessä ja aina ennen ruoanlaittoa ja ruokailua. Käsien saippuapesu on tehokas kestäessään 15-30 sekuntia. Runsas käsien pesu saattaa kuivattaa ihoa, jolloin perusvoiteella rasvaaminen on suositeltavaa. Myös alkoholipohjaisen käsidesigeelin (jota pidät varalla taskussa tai laukussa) käyttäminen saattaa vähentää riskiäsi infektioihin.

Kotisivujen laatijan huomautus: Muista kuivata kädet hyvin! Pöpöt elävät kosteassa.

 

Kotieläimet

Voit hankkia kotieläimen, jos sinulla ei ole allergiaa. Jos sinulla on kissa, muista käsien suojaus kissanhiekkaa vaihtaessasi.

 

Seksi

Primaaria vasta-ainepuutosta sairastavat voivat nauttia seksistä täysin normaalisti. Vasta-ainepuutos ei tartu kumppaniisi. Muista ehdottomasti turvaseksi satunnaisissa suhteissa, suojautua tulee myös suuseksissä. Kun aloitat pidemmän seurustelusuhteen, suosittelemme ennen kondomin pois jättämistä, että myös kumppanisi testataan HIV:n ja B-hepatiitin suhteen sekä sukupuolitautien muutakin seulontaa ja hoitoa.

 

Matkailu

Ulkomaan matkailulle ei ole mitään estettä. Muista kuitenkin ohjeet, jotka koskevat kaikkia matkailijoita eli käytä pullotettua juomavettä, syö vain kypsennettyjä ruokia sekä muista hyvä käsihygienia. Korvaushoito on hyvä saada juuri ennen matkalle lähtöä. Jos oleskelusi ulkomailla kestää kauan, varmista korvaushoitosi onnistuminen. Lääkärisi voi antaa sinulle mukaan antibioottia, jota voit käyttää tarvittaessa infektion sattuessa. Mikäli otat matkalle mukaan immunoglobuliinia, muista pyytää lääkäriltäsi tullikaavake sitä varten. Mallin englanninkielisestä tullikaavakkeesta voit ladata jäsensivuilta. Ota matkalle mukaan myös kaikkien käyttämiesi lääkkeiden reseptit ja kuljeta lääkkeet niiden alkuperäispakkauksissaan.